Schlagwörter

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Ein Artikel, den ich in der alternativen Nachrichtenagentur http://www.b-n-d.net veröffentlicht habe, und der doch viel zu meiner Beliebheit in Amtsstuben beigetragen hat. Es geht ja da schliesslich im Milliarden Euro, die diese Daten bei der Pharma und Versicherungsbranche wert sind:

Amtlich festgelegtes Blutsaugen, oder das zwanghafte Blut abnehmen bei Neugeborenen in der BRD,

oder Spieglein Spieglein an der Wand, wer hat welche Gene im ganzen Land.

Wenn die Dienste  der USA ungehinderten Zugriff auf alle deutche Daten haben, dann sind sie nun auch im Besitz unserer genetischen Daten.. Welcher Deutsche was für Anlagen hat – geistig wie körperlich. Was er für Krankheiten bekommen kann.

Was das für die Zukunft bedeutet vermag sich kaum einer auszumalen.

Kaum einer weiss es.

Jedes Neugeborene hier in der BRD bekommt kurz nach der Geburt Blut abgenommen und ohne das die Eltern darüber informiert werden. Auch wird niemand darüber informiert, was danach mit dem Blut passiert.Klare Infos sind kaum zu bekommen. Man wird nur mit jeder Menge Vorschriften und Gesetzen zugedeckt,die sich so leicht lesen lassen, wie eine Bauanleitung für Atomkraftwerke.

 

Es geht um das Erkennen von seltenen Stoffwechselerkrankungen, so heisst es offiziell.

Das ganze heisst : Neugeborenen Screening
Sogar bei Hausgeburten ist man wie ein Vampir hinter dem Blut her:

§7 Durchführungsverantwortung für das Screening: (2)
Die Verantwortung für die Durchführung des Screenings (d.h. dass das Screening durchgeführt wird) liegt bei dem Leistungserbringer, der die Geburt des Kindes verantwortlich geleitet hat. Dies kann auch die Hebamme sein. Dies ist z.B. bei allen außerklinischen Geburten der Fall!

§8 Zeitpunkt der Probenentnahme:Vor Entlassung oder Verlegung soll bei jedem Neugeborenen Blut für das Screening abgenommen werden. Erfolgt diese Blutentnahme vor der 36. Lebensstunde (sog. Frühabnahme) wird ein Zweitscreening nach der 36. Lebensstunde gefordert.(2)

Der hessische Datenschutzverantwortliche schreibt richtig- :

Das Neugeborenen-Screening zeichnet sich dadurch aus, dass die gesamte Population der Neugeborenen (unabhängig vom Vorliegen klinischer Symptome oder eines erhöhten Risikos) auf angeborene Stoffwechselkrankheiten und Hormonstörungen untersucht wird (1)

Weiterhin schreibt er : (1) das insbesondere eine Pseudonymisierung der Proben und medizinischen Daten der Neugeborenen vorsieht und die Zwecke, zu denen depseudonymisiert werden darf, abschließend festlegt.

Das bedeutet, es gibt berechtigte Interessen, wo Namen und Blutuntersuchung wieder zusammengeführt werden können. Wer bitte, teilt das den Betroffenen mit? Haben diese dann Einspruchsrechte?

Wer sichert die Datenbestände? Liegen die Daten in Exeltabellen auf einen Window 2003 Server ? Wer hat noch berechtigt Zugriff auf diesen wertvollen Datenbestand.

Wo werden die Backups gelagert.

Fast alle Eltern lassen das Blut ihrer Neugeborenen Babys testen (im Prinzip wird es einfach genommen ohne zu Fragen), aber die wenigsten beschäftigen sich mit dem – Warum Wieso.

So ist eine potenzielle Gendatenbank riesigen Ausmasses entstanden bei uns in Deutschland.

Und dies am Bewusstsein der Deutschen vorbei.

Das Blut der Babys kommt auf Teststreifen, diese werden eingesendet von den Hebammen oder Ärzten- Krankenhäuser.

Für die vorgeschriebenen Untersuchungen wird aber nicht alles Blut verbraucht aus den mit Blut getränkten Teststreifen.

Sie werden auch nicht standartisiert vernichtet. Sie müssen logistisch ja so gelagert werden, das sie nach einer Reanonymisieren ja genau zuzuordnen sind. Dieser Teststreifen gehört zu diesem Namen bzw. ID-Nummern.

So können alle die, die Zugriff dazu haben, ob scheinbar berechtigt oder unberechtigt, Gesundheitsdaten in die Hand bekommen, und sämtliche genetischen Informationen über den Menschen.

Da der Begriff Big data ja nun schon in den Mainstream gedrungen ist,  sollten wir überlegen ob und warum solche riesigen Datenbestände Begehrlichkeiten wecken.

Auf Grund einer früheren Anfrage an die Bundesregierung kam als Antwort:
Die Bundesregierung«,  »geht davon aus, dass Restblutproben, die im Rahmen des Neugeborenenscreenings
entnommen und nicht verbraucht werden, vernichtet werden.«
Weitere Erkenntnisse lägen ihr nicht vor.

Wer aber lesen kann ist klar im Vorteil:

das Kindergesundheitsschutz-Gesetz Hessen Vom 14. Dezember 2007
Gesamtausgabe in der Gültigkeit vom 01.01.2013 bis 31.12.2017

legt dazu fest:

§5 Abs 3. :

Die bei den Untersuchungen nach § 1 Abs. 2  ( Neugeborenen Screening – die Red. ) angefallenen Restblutproben
dürfen nur mit Einwilligung der Personensorgeberechtigten in verschlüsselter Form aufbewahrt werden.
Die zur Wiederherstellung des Personenbezugs erforderlichen Zuordnungsregeln sind getrennt
bei einer Treuhandstelle zu verwahren, die durch Rechtsverordnung der für die öffentliche Gesundheitsvorsorge zuständigen Ministerin
oder des hierfür zuständigen Ministers bestimmt wird.
Die Wiederherstellung des Personenbezugs ist nur mit gesondert zu erteilender Einwilligung…..

Ich gratuliere den Hessen erst mal zu der wissentschaftlichen Sensation.

Blutproben verschlüsselt lagern ist schon Nobelpreisverdächtig. Dann noch per Gesetzeskraft. Kompliment !

Dann können die auch Äpfel komprimieren und per Mail zum Verbraucher senden,  die dann per Drucker  wohl Äpfelwoi draus machen.

Also wird das Blut aufgehoben!

§5 Abs 4 sagt dazu : Die Berechtigten nach Abs. 3 Satz 3 können jederzeit die Herausgabe der Restblutprobe verlangen.
Restblutproben sind spätestens nach zehn Jahren zu vernichten….

Soweit die nicht zu kontrollierende Theorie.

Denn bereits im Juli 2003 hatte der damalige hessische Datenschutzbeauftragte Friedrich von Zezschwitz öffentlich kritisiert,
dass das Universitätsklinikum Gießen eine zentrale Datei führe, in der Blut und Namen aller Menschen erfasst sind,
die nach 1972 in Hessen geboren wurden.  Quelle der Proben und Daten: das Neugeborenenscreening.
Die Sammlung, warnte von Zezschwitz, eigne sich als »potenzielle Gendatenbank«
eine Option, die das Gießener Screening-Zentrum sofort weit von sich wies.

In anderen Bundesländern lagern die Problen mal in den Labors, in Kliniken oder in Ämtern, da die Proben nicht vernichtet werden.

Unhaltbar fand  dies damals  die Vorsitzende Richterin am Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen, Ruth Schimmelpfeng-Schütte.
»Archive von Restblutproben«, schrieb sie in der Zeitschrift Medizinrecht, »bergen ein enormes Machtpotential.«
Kämen Versicherer, Arbeitgeber oder Pharmafirmen an die Daten, sei »dem Missbrauch Tür und Tor geöffnet«.

Leider genau so realistisch wie der Missbrauch durch kommerzielle Interessen ist diese Möglichkeit:
Restblut und persönliche Daten werden stillschweigend für so genannte »Biobanken« (um-)genutzt ,
die  leider viele GenforscherInnen fordern.  Die Blutsammlungen erfassen fast vollständig  den gesamten Nachwuchs,
denn fast alle Eltern willigen kaum oder gar nicht aufgeklärt in das Screening ein.

Eine besondere Gefahr ist z.B,das aus der Blutprobe ein genetischer Fingerabdruck erstellt werden kann.
Der genetische Fingerabdruck eines Menschen enthält Informationen, die für Firmen sehr viel Wert haben.
Besonders Versicherungen sind daran sehr interessiert  diese Informationen zu bekommen, da sie dadurch sehr viel Geld einsparen können.
Durch eine Analyse des Erbgutes wird bekannt, ob der Untersuchte eventuell Erbkrankheiten in sich trägt.
Für die Versicherungen würde ein Ausbruch der Krankheit bedeuten, dass sie für die Behandlung aufkommen müssten
und dies von Krankheit zu Krankheit unterschiedlich teuer sein kann.
Bei der Feststellung  solcher Erbkrankheiten würde gleich feststehen, dass die Versicherung keinen Vertrag abschließen wird.
Seit Ende der 90er Jahre begann in den USA eine andere Entwicklung der Gentechnik: Die genetische Überwachung.
Man entnimmt einem Menschen etwas Blut und kann so mit dem
„Genetischen Eignungschip“ (GEP) die gesamte DNA-Ausstattung in kürzester Zeit überprüfen und bestimmen.
Aber bittesehr, wo nach sieht denn nach Eurer Meinung dann das Neugeborenen Screening aus ?

Meine Meinung:

der beste Datenschutz ist Datenvermeidung.

Michael Ellerhausen

Wir haben noch einige Fragen übernommen vom bioskop-forum

Genau nachfragen
Eine Auswahl von Fragen, die Eltern an ÄrztInnen und Labore stellen können,
nachdem diese eine Blutprobe ihres Babys im Rahmen des Neugeborenen-Screenings erhalten haben.

Auf welche Krankheiten und Anlagen wurde die Blutprobe meines Kindes analysiert?
Wie sehen die Befunde im einzelnen aus?
Wo und wie lange werden Daten, Befunde und Blutprobe meines Kindes zu welchen Zwecken gespeichert?
Wer kann darauf zugreifen?
Wurde die gesamte Blutprobe analysiert?
Oder ist ein Blutrest im Krankenhaus/Labor verblieben?
Wo und wozu wird der Proberest aufbewahrt?
Wie lange und auf welcher Rechtsgrundlage?
Wurden oder werden Blutprobe, Probereste und/oder persönliche Daten meines Kindes für Forschungsprojekte genutzt?
Falls geforscht wird oder bereits Proben an Dritte weitergegeben wurden: Für welche Studien?
Wer sind die beteiligten Wissenschaftler und Firmen?
Zu welchen Zwecken und finanziellen Konditionen dürfen sie Proben und Daten nutzen?

Quellen und Infos:

(1)http://www.datenschutz.hessen.de/_old_content/tb32/k14p02.htm

http://www.gesetze-im-internet.de/gendg/BJNR252900009.html

(2)http://www.lgl.bayern.de/gesundheit/praevention/kindergesundheit/neugeborenenscreening/#was

http://de.wikipedia.org/wiki/Gendiagnostikgesetz

(3h)h ttp://www.bioskop-forum.de/bioskop-themen/forschungs–und-vorsorgepolitik/genomforschung/neugeborenenscreening-potenzielle-gendatenbank.html

http://www.rv.hessenrecht.hessen.de/jportal/portal/t/apk/page/bshesprod.psml?pid=Dokumentanzeige&showdoccase=1&js_peid=Trefferliste&documentnumber=2&numberofresults=12&fromdoctodoc=yes&doc.id=jlr-KiGesSchGHErahmen%3Ajuris-lr00&doc.part=X&doc.price=0.0&doc.hl=1

 

Advertisements